Datenbörse | Diese Organisationen sind bereits dabei
honic (Health Data Technologies GmbH)
honic hat es sich zur Aufgabe gemacht, das Potenzial von Real-World-Versorgungsdaten durch innovative Ansätze für Forschung und Versorgung zu erschließen. In einem sicheren, DSGVO-konformen Datenraum werden Daten aus verschiedenen Quellen – etwa aus elektronischen Patientenakten, Laboren oder Mortalitätsdaten – zusammengeführt und für Forschungszwecke verknüpfbar gemacht. Grundlage ist eine speziell entwickelte Compliance-Architektur, die in enger Abstimmung mit Datenschutzaufsicht und interdisziplinären Akteurinnen und Akteuren aus dem Feld der Real-World-Data entstanden ist. So können qualitätsgesicherte Daten für Forschungsprojekte genutzt werden, um neue Erkenntnisse für Diagnostik, Therapie und Versorgung zu ermöglichen.
MS Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft
Das MS Register der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft sammelt und analysiert Versorgungsdaten von Menschen mit Multipler Sklerose in Deutschland. Die Daten unterstützen Forschung, Versorgungsanalysen und evidenzbasierte Entscheidungen im Gesundheitswesen. Auf der Datenbörse zeigt das Register, welche Daten verfügbar sind und wie Forschende Zugang zu diesen Daten für wissenschaftliche Fragestellungen erhalten können.
NAKO Gesundheitsstudie
Die NAKO Gesundheitsstudie ist die größte bevölkerungsbasierte Langzeitstudie in Deutschland. Mehr als 200.000 Teilnehmerinnen und Teilnehmer werden über viele Jahre hinweg medizinisch untersucht und zu ihrem Gesundheitszustand sowie zu Lebensstil- und Umweltfaktoren befragt. Die dabei entstehenden umfangreichen Gesundheits- und Forschungsdaten ermöglichen neue Erkenntnisse zu Ursachen, Prävention und Verlauf häufiger Krankheiten.
Deutsche Krebsregister e.V. (DKR)
Der Deutsche Krebsregister e.V. (DKR) setzt sich für eine bundesweit einheitliche Weiterentwicklung der Krebsregistrierung in Deutschland ein. Ziel ist es, durch gemeinsame inhaltliche Standards und enge Zusammenarbeit die Vergleichbarkeit der Daten zwischen den Krebsregistern zu gewährleisten und so einen Beitrag zur Verbesserung der onkologischen Versorgung und Forschung zu leisten.
Der DKR fungiert als zentrale Ansprechstelle für länderübergreifende Fragestellungen, koordiniert registerübergreifende Aktivitäten und fördert die wissenschaftliche Nutzung von Krebsregisterdaten. Durch die Initiierung gemeinsamer Projekte, die Aufbereitung und Veröffentlichung von Ergebnissen sowie die Vernetzung nationaler und internationaler Partner stärkt der DKR die Rolle der Krebsregistrierung im Gesundheitswesen.
Datenintegrationszentrum der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz
MIRACUM ist ein Konsortium der Medizininformatik-Initiative des Bundesministeriums für Bildung und Forschung und vernetzt mehrere Universitätsklinika, Hochschulen und Partner aus der Forschung. Ziel ist es, klinische und genetische Daten in Datenintegrationszentren zusammenzuführen und für Forschung sowie Versorgung nutzbar zu machen. Dadurch werden unter anderem klinische Studien, datenbasierte Entscheidungsmodelle und molekulare Tumorboards unterstützt. Das Datenintegrationszentrum der Universitätsmedizin der Johannes Gutenberg-Universität Mainz ist an der Datenbörse für eure Fragen da.
Kassenärztliche Vereinigung Rheinland-Pfalz
Die KV RLP ist eine Körperschaft des öffentlichen Rechts. Rund 8.000 rheinland-pfälzische Ärztinnen und Ärzte sowie Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten, die gesetzlich Krankenversicherte behandeln, sind in der KV RLP als ihre Mitglieder organisiert. Sie stellt umfassende Daten zur vertragsärztlichen Versorgung, Honorarstatistiken, Versorgungsforschung und Bedarfsplanung in Rheinland-Pfalz zur Verfügung.
FDZ Gesundheit
Das Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit) am Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) hat das Ziel, die medizinische Forschung zu fördern, um die Versorgung der Bürgerinnen und Bürger zu verbessern. Durch die Forschung werden neue Erkenntnisse gewonnen, die letztlich dazu beitragen, dass medizinische Behandlungen schneller und gezielter weiterentwickelt werden.
Interdisziplinäre Zentrum Klinische Studien (IZKS)
Das Interdisziplinäre Zentrum Klinische Studien (IZKS) der Universitätsmedizin Mainz unterstützt die Planung, Durchführung und Auswertung klinischer Studien von der ersten Idee bis zur Publikation. Als zentrale Einrichtung trägt das IZKS zur Qualitätssicherung und Weiterentwicklung klinischer Forschung bei und stärkt damit den Forschungsstandort Deutschland.
NFDI4Health
NFDI4Health – die Nationale Forschungsdateninfrastruktur für personenbezogene Gesundheitsdaten – hat das Ziel, Forschungsdaten aus der Gesundheitsforschung besser auffindbar, zugänglich und nachnutzbar zu machen.
Die Initiative vernetzt Forschende und Akteurinnen und Akteure im Gesundheitswesen, um Daten unter Einhaltung von Datenschutz und ethischen Standards sicher zu teilen. Dadurch entstehen neue Möglichkeiten für die Analyse von Gesundheitsdaten und die Gewinnung wissenschaftlicher Erkenntnisse.
open.rlp
open.rlp ist die zentrale Plattform des Landes Rheinland-Pfalz für Open Data und Transparenzinformationen. Sie bietet freien Zugang zu Verwaltungsdaten und ermöglicht deren Nutzung durch Wissenschaft, Wirtschaft, Medien und Öffentlichkeit.
Das Portal trägt dazu bei, staatliches Handeln nachvollziehbar zu machen und die Transparenz in der Verwaltung zu stärken. Durch die Bereitstellung offener Daten schafft open.rlp die Grundlage für neue Anwendungen, Analysen und innovative Lösungsansätze im digitalen Ökosystem.
TriNetX
TriNetX ist ein globales Netzwerk, das Gesundheitsorganisationen und Forschende miteinander verbindet, um klinische Fragestellungen auf Basis realer Versorgungsdaten zu beantworten. Statt auf Simulationen zu setzen, ermöglicht TriNetX Einblicke in reale Patientenkohorten und schafft damit eine fundierte Grundlage für Forschung, Therapieentwicklung und Versorgungsverbesserung.
Die Plattform stellt sicher, dass sensible Patientendaten dort verbleiben, wo sie entstehen, nämlich in den jeweiligen Gesundheitseinrichtungen. Gleichzeitig werden diese Daten standortübergreifend nutzbar gemacht, unter Einhaltung hoher Datenschutz- und Governance-Standards.
Praivacy UG
Die Praivacy UG stellt mit PHAIEOM eine hochsichere Cloud-Plattform für den datenschutzkonformen Umgang mit sensiblen Gesundheits- und Forschungsdaten bereit. In der Umgebung können datenhaltende Organisationen und Forschungspartner gemeinsam arbeiten, ohne die Kontrolle über ihre Daten zu verlieren. Nutzerinnen und Nutzer erhalten isolierte, vorkonfigurierte Arbeitsumgebungen mit vertrauten Analysewerkzeugen, in denen Daten sicher eingesehen, kombiniert und ausgewertet werden können. Damit unterstützt PHAIEOM die kollaborative Forschung mit sensiblen Gesundheitsdaten unter hohen Datenschutz- und Sicherheitsstandards.
